« Mais j’ai déjà mangé ! Laissez-moi tranquille ! »
Il est midi. Madame Martin refuse de s’installer à table. Elle repousse son assiette et affirme qu’elle a déjà mangé. Quelques minutes plus tard, elle accepte finalement une bouchée… mais semble ne plus savoir quoi en faire. Elle la garde en bouche, puis se met à tousser au moment d’avaler.
Pour un professionnel de l’aide à domicile, ce type de situation peut être déstabilisant. Le repas, moment habituellement familier, peut devenir une source d’anxiété pour la personne accompagnée, mais aussi d’agitation, de stress ou d’agressivité.
Comprendre ce qui se joue derrière le comportement est alors essentiel. La maladie d’Alzheimer modifie progressivement les repères, la mémoire, les automatismes et souvent, la capacité à communiquer. Ce qui ressemble à une opposition ou à de l’agressivité peut en réalité être une façon d’exprimer quelque chose que la personne ne parvient plus à expliquer avec des mots.
Quand la personne ne comprend plus
Avec les troubles de la mémoire, une personne peut oublier qu’elle n’a pas encore mangé ou, au contraire, être persuadée qu’elle vient de le faire.
Lui dire « Il est l’heure de manger » et chercher à la convaincre qu’elle se trompe peut alors provoquer de l’incompréhension, de l’agacement et davantage d’opposition.
Le bon réflexe : ne pas entrer dans un rapport de force.
Et rappelons-le : dans l’aide à la personne, imposer n’a jamais sa place, quelle que soit la personnalité de la personne accompagnée ou sa pathologie. Avec la maladie d’Alzheimer, ce principe prend une dimension encore plus importante, car la personne peut ne plus disposer des mots nécessaires pour expliquer son refus, son inconfort ou son désaccord.
On propose simplement, sans multiplier les explications, car trop de paroles peuvent perdre leur sens et augmenter l’anxiété.
Si elle refuse, il peut être préférable de proposer à nouveau le repas un peu plus tard. Et si elle accepte plus facilement de manger quelques bouchées, installée dans son fauteuil plutôt qu’à table, pourquoi ne pas s’adapter, dès lors que les conditions restent sûres ?
L’objectif n’est pas nécessairement qu’elle termine son assiette, mais qu’elle puisse manger dans les meilleures conditions possibles, à son rythme.
Quand les gestes du repas ne vont plus de soi
Manger repose sur une succession de gestes qui nous paraissent évidents : reconnaître les aliments, utiliser une fourchette ou une cuillère, porter les aliments à la bouche, mâcher puis avaler.
Avec l’évolution de la maladie, ces automatismes peuvent devenir plus difficiles. La personne peut ne plus savoir utiliser ses couverts, ne plus reconnaître certains aliments ou avoir besoin d’être guidée.
Elle peut également ne plus penser spontanément à mâcher avant d’avaler.
Dans ces moments, des consignes longues ou répétées peuvent compliquer encore la situation. Il est souvent plus aidant de montrer calmement le geste, de le réaliser en même temps qu’elle, de valoriser ses efforts et de lui laisser le temps nécessaire.
L’environnement compte également : une table peu encombrée, une ambiance calme et peu de distractions peuvent faciliter le repas.
Quand manger devient aussi un risque physique
L’adaptation ne doit cependant jamais faire oublier les risques liés aux troubles de la déglutition.
Une personne peut tousser pendant ou après avoir mangé ou bu, conserver des aliments en bouche ou présenter une voix devenue inhabituelle ou mouillée après avoir avalé. Lorsque ces signes se répètent, ils doivent attirer l’attention.
Une fausse route survient lorsqu’un aliment ou une boisson passe dans les voies respiratoires au lieu de rejoindre l’œsophage. Si les voies respiratoires sont obstruées et que la personne s’étouffe, il s’agit d’une urgence.
Le professionnel doit connaître les gestes de premiers secours adaptés à son rôle et savoir quand transmettre ou alerter. Des difficultés répétées à avaler, des épisodes fréquents de toux ou de fausse route doivent être signalés.
S’adapter au rythme et aux habitudes de la personne ne signifie jamais négliger sa sécurité. Pour un salarié qui n’a pas été préparé à ces situations, le stress et la peur peuvent alors s’installer à chaque intervention.
Entrer dans l’univers de la personne
Accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, c’est aussi accepter que ses repères puissent avoir changé.
Une personne qui a toujours mangé à table peut, à un moment de la maladie, ne plus considérer la table comme l’endroit où l’on prend son repas. Elle peut préférer son fauteuil, le canapé ou un autre endroit qui lui semble plus familier. L’essentiel est alors de s’adapter à ses repères, tout en veillant à ce que les conditions de repas restent sûres.
De la même façon, elle peut progressivement passer de la fourchette à la cuillère, puis à des couverts adaptés et, parfois, utiliser ses doigts.
Est-ce vraiment un problème, si cela lui permet encore de manger ?
Les habitudes et les règles de savoir-vivre qui avaient du sens avant la maladie : tenir correctement ses couverts, rester assise bien droite, ne pas manger avec les doigts… peuvent ne plus avoir la même signification aujourd’hui.
Le professionnel doit donc apprendre à adapter ses propres repères à ceux de la personne, sans pour autant négliger les règles de sécurité.
C’est aussi cela, entrer dans l’univers d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : accepter ce qui a du sens pour elle aujourd’hui, même si cela ne correspond plus à nos propres repères.
Quand l’appétit diminue
La maladie d’Alzheimer peut également s’accompagner d’une diminution de l’appétit. La personne mange moins, se désintéresse de son repas ou peut oublier de manger et de boire.
Ces changements ne doivent pas être banalisés. Une diminution durable des apports peut favoriser la dénutrition ou la déshydratation, particulièrement chez une personne âgée fragile.
Le rôle du professionnel est d’abord d’observer et de transmettre : une assiette régulièrement laissée pleine, une consommation de boissons qui diminue ou un désintérêt inhabituel pour les repas sont des éléments importants à signaler.
La disponibilité et la sérénité du professionnel comptent également. Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut être particulièrement sensible au ton de la voix, aux gestes et aux expressions du visage. Une attitude pressée, agacée ou contrariée peut augmenter son inquiétude. À l’inverse, une présence calme et disponible peut contribuer à apaiser le moment du repas.
Et si c’était vous ?
Dans mes formations, je pose parfois cette question à mes apprenants :
« Si j’insistais lourdement pour que vous mangiez l’assiette que je vous ai préparée alors que vous n’avez pas faim ou que vous détestez ce que je vous propose, quelles émotions ressentiriez-vous ? »
La réponse vient souvent rapidement :
« Je refuserais gentiment. »
Et si l’on insistait encore ?
« Je serais contrariée et je vous ferais comprendre qu’il ne sert à rien d’insister. »
Voilà déjà une forme de communication.
Mais lorsque la maladie d’Alzheimer a suffisamment évolué pour que les mots deviennent difficiles, voire impossibles à utiliser, comment la personne peut-elle encore exprimer son désaccord ?
Elle peut pousser l’assiette, la retourner, taper ou même mordre. Ce sont parfois les seuls moyens qui lui restent pour exprimer son refus, son incompréhension, son malaise ou son anxiété.
Alors, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont-elles réellement plus violentes que les autres, ou cherchent-elles encore à communiquer avec les moyens qui leur restent ?
Derrière un refus, il peut y avoir un oubli. Derrière une agitation, une incompréhension. Derrière une difficulté à manger, une perte d’automatisme ou un trouble de la déglutition.
Comprendre permet de changer notre regard et, surtout, notre manière de réagir.
Le professionnel n’a pas à tout savoir ni à tout gérer seul. En revanche, il doit pouvoir reconnaître les situations à risque, adapter son comportement, respecter les capacités restantes de la personne et savoir quand transmettre ou alerter.
C’est pourquoi la formation est essentielle : mieux comprendre la maladie d’Alzheimer permet de ne pas vivre certains comportements comme une agression personnelle et de disposer de repères concrets pour intervenir avec davantage de justesse.
Apaiser le repas, c’est finalement apprendre à regarder autrement ce que fait la personne, pour mieux comprendre ce qu’elle essaie encore de nous dire.
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